Imany : « Dire que je suis atteinte d’endométriose, c’est déjà beaucoup pour moi »

imanyIl y a quelques mois, la chanteuse Imany révélait être atteinte d’endométriose. Aujourd’hui, elle est la marraine de l’association ENDOmind et nous parle de la maladie, un sujet qui lui tient à cœur, vraiment.

Récemment, la chanteuse Imany publiait une lettre ouverte pour parler d’un sujet qui lui tient à cœur :l’endométriose, et le combat contre la maladie. Le 23 mars 2015, l’interprète de la BO du film Sous les jupes des filles réunit ses amis pour un concert exclusif anti-endométriose avec famili, dont la vente des billets est reversée à l’association ENDOmind dont elle est marraine. En attendant, l’ex-mannequin d’origine comorienne a accepté de nous parler de la maladie et de son engagement.

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Imany, artiste touchée et engagée

« Je me suis engagée auprès de l’association ENDOmind il y a presque un an. Je voulais que ça se sache publiquement. Chez moi, l’endométriose a été diagnostiquée à l’âge de 23 ans, en vacances, à Tahiti. En pleine crise, j’ai consulté un médecin sur place qui a su reconnaître la maladie. J’ai eu de la chance. Avant, on ne m’avait jamais parlé de la maladie. Ado, j’avais de fortes douleurs pendant mes règles, des douleurs plus fortes que les autres filles.On me donnait la pilule, des antalgiques, une p’tite tape sur l’épaule et puis c’est tout. On dit qu’il faut 7 ans en moyenne entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic. C’était assez juste dans mon cas. Et 7 ans, c’est long.

A l’époque, j’ai paniqué. On vous parle d’une maladie que vous ne connaissez pas, on vous parle d’infertilité, de tous les problèmes qu’engendre l’endométriose… Bien sûr, ça fait peur. Je ne m’attendais pas à ça : je m’étais faite à l’idée que mes règles me faisaient horriblement souffrir. Je ne me pensais pas vraiment différente des autres, juste un peu plus douillette. C’était ça, ma vie ! Tant qu’on ne vous parle pas de maladie, on se convainc que tout va bien, qu’on est juste un peu plus fatiguée certains jours que d’autres. J’étais jeune et je suis passée à autre chose : j’habitais New York, je ne voulais pas d’enfants maintenant, je me suis dit « on verra le moment venu ».

Bien sûr, ce n’est pas simple tous les jours. Je serre les dents, je prends sur moi et je me gave de cachets. Il m’est arrivé de devoir annuler des rendez-vous car je n’avais pas le choix. Je m’estime tout de même chanceuse : une fois ma boite de pilules finie, j’arrive à rester opérationnelle. Ça n’a pas toujours été le cas. Les symptômes ne sont pas toujours les mêmes, ils diffèrent sur la période. Parfois, mon état s’améliore, parfois il empire… Il y autant de cas et de symptômes que de femmes différentes. C’est toute la difficulté de la maladie.

 

L’endométriose, une injustice sociale et médicale

Les gens pensent que l’endométriose est une maladie imaginaire, que les douleurs viennent de la tête. C’est une véritable injustice. Certaines femmes ont perdu leur travail comme ça ! Parce que l’endométriose n’est pas reconnue comme une maladie, car on ne vous fournit pas d’arrêt de travail les jours de règle. On est jugée par nos collègues, notre famille qui ne comprennent pas. On se heurte à l’incompréhension des gens. Il n’y pas d’études sur l’endométriose, sur les facteurs environnementaux. C’est comme un déni de la maladie. Pourtant, 4 millions de femmes sont touchées, 1 à 2 sur 10, et c’est énorme.

Derrière la maladie et les douleurs, il y a l’infertilité, les (lourdes) opérations. Le pire quand j’y pense, c’est de me dire qu’on souffre le martyre chaque mois à cause de ses règles toute une partie de sa vie de femme adulte pour… rien au final si on ne peut pas concevoir ! Certaines femmes atteintes arrivent à avoir un enfant sans souci, par FIV… Il y en a d’autres qui n’en auront jamais, qui finissent pas abandonner. Je ne peux pas dire que mes parents ne m’ont pas prise au sérieux, qu’ils m’ont envoyée chez le psy. Je m’en suis plutôt bien tirée, j’ai une vie à peu près normale. Le fait qu’on se construise sur cette douleur me touche. Avec ou sans la maladie, on n’est pas la même. L’endométriose teinte la vie d’une femme.

 

Imany et ENDOmind

Etre marraine d’une association, ce n’est pas rien. Il faut du temps. J’ai souvent été approchée par plusieurs personnes pour des sujets divers car il y a beaucoup de problèmes sur cette terre. A l’époque, je disais non car je n’avais pas de temps. Là, avec ENDOmind, j’avais le temps. Le simple fait de dire que je suis atteinte de la maladie, c’est déjà beaucoup pour moi. Je ne veux pas parler de ma vie perso, cela serait tirer la couverture vers moi et je n’en ai pas envie. Les questions vont être dirigées sur moi, alors qu’elles devraient l’être sur la maladie en général.

Si j’ai publié cette lettre ouverte sur Facebook et déclaré être atteinte d’endométriose, c’est pour l’association, pour qu’on parle de l’endométriose. Je me serai certainement engagée dans cette cause, même en n’étant pas atteinte. Et j’aurai certainement dit oui plus vite à une autre. Car c’est compliqué de parler, défendre une cause qui nous touche directement sans parler forcément de sa propre personne.

Le texte que j’aurai écrit aurait seulement été moins personnel. La plupart des femmes se sont reconnues dans mes écrits. La seule différence, c’est qu’on n’a pas eu besoin de m’expliquer longtemps les facteurs et conséquences de la maladie : je les connais. Le 28 mars prochain, je marcherai à l’ENDOMARCHE aux côtés d’ENDOmind.

Il faut parler de la maladie, il ne faut pas se taire. Même si ce n’est pas si simple : l’endométriose est perçue comme une maladie honteuse (les règles, c’est tabou). Mais c’est important et rassurant de savoir qu’on n’est pas seules. Tout comme le fait de savoir que beaucoup de femmes atteintes ne s’empêchent de vivre leur vie comme elles l’entendent. Je conseille à celles qui ont besoin de soutien, de parler avec d’autres femmes qui ressentent les mêmes choses de se diriger vers les associations. Il existe aussi des ostéopathes spécialisés, des séances de yoga et beaucoup d’autres médecines parallèles qui aident à gérer la douleur.

J’aimerais également que les autres fassent preuve de plus de compassion. On ne parle pas de l’endométriose pour susciter la pitié, mais pour avoir la compréhension d’autrui. On connait tous, directement ou indirectement, quelqu’un d’atteint.

Le 23 mars prochain, au concert à la BelleVilloise, on va chanter, bien sûr, mais aussi parler pour essayer d’informer le public. Le but du concert, c’est de sortir le mot « endométriose ». D’en parler le jour même et après. C’est la première fois qu’un événement anti-endométriose est organisé en France. Et tout le monde était partant : les artistes, les musiciens, les techniciens, le personnel de la Bellevilloise, mes équipes… C’est beau. C’est hyper émouvant de voir qu’on n’a pas eu à lutter du tout pour convaincre les gens d’organiser un événement pour la lutte contre la maladie. Et il faut qu’on continue : l’information est la première étape. Pour construire un pont, il faut bien une première brique ».

famili.fr

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